terça-feira, 24 de novembro de 2015

Evolução do IC

Rafael operou dia 9 de junho de 2015 . Tinha 2 anos e 6 meses.
A ativação ocorreu 8 de julho de 2015 e depois mapeamento em agosto e outubro.

No mapeamento de outubro houve uma melhora nítida. (nivel2).

Depois de 10 dias passou para nível 3 e depois para nível4. Só que neste nível4 , a gente achou que Rafael piorou. Começou a ficar nervoso e parou de olhar quando chamado.

Liguei agora para fono Cris H. e contei o que estava acontecendo. Ela disse para voltar para o nível2 novamente. Assim fizemos e na hora Rafa mudou. Voltou a olhar para os olhos da gente quando falamos e a balbuciar mais.

quinta-feira, 19 de novembro de 2015

Para meu filho Rafael

Eu peço a Deus sempre para eu e seu pai termos uma vida longa com saúde para podermos acompanhar seus passos e de sua irmã.
Que Deus me atenda :)

De qualquer modo, gosto de deixar algumas coisas registradas que podem ser úties para voc~es no futuro.

Achei muito interessante o que esta menina, também implantada escreveu:


http://www.amigosdaaudicao.com.br/coluna-diefani-piovezan/noticias.php?id=5

Coisas que você vai também passar e enfrentar com louvor meu filho.


Como não sei se no futuro ainda vai estar aberta esta página , vou copiar abaixo ( aliás, vc está aqui do meu lado de pijama, no escritório, mexendo nas caixas de lego de seu pai)

Coluna - Diéfani Piovezan

Algumas coisas que notei depois de perder audição

17/11/2015
Eu nasci ouvinte, mas comecei a ficar surda por volta dos 14 anos e aos 18 a perda era profunda. Não existe maneira melhor de comparar algo do que vivenciando não é mesmo? E eu posso dizer com certeza que eu como ouvinte e depois surda, tenho maneiras diferente de lidar com meus problemas do dia a dia.
Algo com o qual aprendi a lidar de forma bem diferente, foi paciência ao me comunicar.  Se eu não compreendo alguém e esse alguém fica irritado eu apenas digo “Olha eu sou surda, será que você poderia falar um pouco mais devagar?”. Se o mesmo acontecesse quando eu era ouvinte, provavelmente eu começaria a gritar e provavelmente haveria troca de ofensas em algum ponto.
Como surda, aprendi o quanto a comunicação pode ser difícil e que se você gritar ou ficar nervoso isso não vai resolver a situação e pode até mesmo deixar a coisa pior. Eu tive um problema similar uma vez, eu fui no Mc Donald’s e não consegui entender o que o rapaz estava me perguntando. Ele usava aparelho ortodôntico do tipo extra-oral e ficava realmente difícil entender o que ele dizia por que, além de tudo eu não conseguia ler os lábios dele e na época eu não usava implantes. Como eu não conseguia entender o que ele dizia ele ficou frustrado e começou a ser extremamente grosso comigo, e até achou que eu não falava inglês. Eu então educadamente falei "você poderia, por favor, se acalmar? Isso fica tão frustrante pra mim quanto pra você porque, eu sou surda e não é que eu não falo inglês ou algo parecido. Você pode repetir novamente e devagar o que você disse antes ou escrever em um papel o que você precisa saber?"
Depois disso ele percebeu que não havia razão para ser rude e escreveu em um pedaço de papel o que ele queria perguntar. Ele estava perguntando sobre o tamanho da coca e da batata. E eu aprendi depois disso, a pedir o tamanho da bebida e batata antes de me perguntarem.
Em contrapartida, certa vez, antes de perder a audição fui à uma feira de profissões e passando por um stand, tinha muitos papéis pra pegar e eu peguei um papel de cada. Acontece que a mulher que tomava conta do stand havia colocado um papel importante em cima de uma das pilhas e eu peguei o papel sem querer. Ao invés da mulher falar educadamente ela gritou de forma grosseira, como se eu soubesse que o papel não era um flyer "Coloca esse papel ai de volta porque não era pra você ter pegado". Eu, sem paciência e já gritando respondi "Como eu ia saber que não era pegar? Estava em cima de uma das pilhas de papéis, presta mais atenção no que você está fazendo...
Houve uma falha grave de comunicação mas certamente não havia a necessidade de nem eu e nem ela perdermos a paciência. Infelizmente a situação descrita acima acontecia com frequência, porque eu não tinha paciência e achava que gritar iria resolver muita coisa e me esquecia de que gritar é sinônimo de falta de respeito. Acredito que a moça pensava da mesma forma.
Quando sou alvo de preconceito (assim como já fui muitas vezes), dou o melhor de mim para provar que sou capaz de fazer as mesmas coisas que os ouvintes. Eu percebi que muitas pessoas como empregadores e professores me trataram como se eu não fosse capaz ou não me encaixasse onde eu estava por causa da minha deficiência. Muitas vezes essas pessoas sem deficiência me veem como inútil ou diferente. Então faço questão de provar que não o sou. Quando era ouvinte, minha reação era extremamente primitiva e eu brigava com as pessoas.
Comunicação é algo extremamente importante para mim. Acho interessante como há uma diversidade enorme dentro da surdez. Nem todo surdo sabe língua de sinais. Alguns são oralizados e usam leitura labial para entenderem o que as pessoas dizem, outros usam próteses auditivas e ouvem bem com elas mas também tem aqueles que as usam mas não ouvem bem. Com exceção do grupo que usa língua de sinais, eu já fiz parte de todos.
Hoje, se tenho um problema e preciso resolvê-lo, tento da melhor maneira possível. Se o tipo de comunicação que estou acostumada falha, então dou um outro jeito. Antes da surdez, eu partia para a ignorância. Há um mês vi uma cena que retrata bem a minha atitude antes da surdez. Fui buscar resultados de um exame na hora do almoço e um rapaz estava desde às 8:00 esperando para realizar uma endoscopia e algumas senhoras idosas foram passadas na frente. Ele começou a gritar e exigiu saber porque elas haviam sido passadas na frente, a recepcionista tentou explicar mas ele só se enfureceu mais. A médica responsável foi avisada e foi conversar com ele e explicar o motivo e o que aconteceu foi uma batalha de "quem grita mais". Pois é, eu era assim.
Eu hoje não vivo em um mundo diferente do que eu vivia há 12 anos. Não sou melhor e nem pior do que antes. O ponto chave é que depois da surdez, vivi em um mundo silencioso, depois com os implantes, reganhei a habilidade de me comunicar normalmente e dou valor a comunicação. Não somente isso, dou valor a uma boa comunicação.
Hoje minha visão de obstáculos é diferente. Porque tenho que conviver com eles todos os dias, então cada dia que passa é um novo desafio. Dou o melhor de mim sempre. E eu acho realmente triste que existam surdos por ai que pensam ser incapazes de fazer as coisas, e isso acontece de tanto ouvirem que não podem fazer isso ou aquilo, assim como eu já ouvi. A vida é a coisa mais preciosa que temos e os obstáculos aparecem a todo o momento, temos que aprender a superá-los e viver da melhor maneira possível.
Outra coisa interessante, acabei conhecendo grupos de pessoas com outras deficiências e aprendi a lidar bem com isso. Antes, eu ficava olhando para uma pessoa com deficiência, com extrema curiosidade para entender como ela vivia. Hoje vejo que todos são pessoas normais, que não há motivos para fica curiosa ou intrigada.
Eu relato aqui, experiências próprias mas acredito que muita gente consegue se identificar. Talvez não no contexto de surdez ou deficiência, mas aprendeu a lidar com as coisas de forma diferente depois de um desafio ter aparecido na vida. Espero que tenham curtido a leitura.

Beijos a todos.
















*Todos os campos são obrigatórios

segunda-feira, 16 de novembro de 2015

Para registro de Rafael

Amanhã meu querido filho Rafael completa 3 anos de vida, alegrias e muitas muitas mudanças em nossas vidas.

Apesar de Rafa ser bravo, bruto às vezes pois bate na gente quando contrariado, por outro lado ele é muito amoroso.

Esta semana quando chegamos ao Gakkou., a  Deborah sensei estava na porta. Rafa saiu correndo e deu um pulão no colo dela, todo contente. Ele é muito fofo :) Amo muito esse meu filhote bravinho e amoroso.

Esta semana ele teve consulta com Dr Francisco homeopata. Está ótimo.

H=95 cm
P= 12,8 kg


O primeiro dente que cai a gente nunca esquece

Caroline já vem ensaiando o dente mole, de baixo há umas duas semanas.

Uma expectativa grande. Puxa, quando este dente cair a fada do dente vai trazer um dinheirinho.
E todo dia ela acordava e olhava no espelho para ver se o dente já tinha caído.

Ontem, sábado, a gente estava tomando café da manhã na sala ( coisa rara . Só nos finais de semana mesmo ) e de repente o Junior começa a rir, rir....ah janelinha....

O dentinho caiu,.... e Carol engoliu....ah.....nem deu para guardar.

Hoje , estávamos na casa dos meus pais. Ela fez o número 2 lá e o Jr ainda tentou ver se achava, mas não deu certo ...ainda.....rsrsrsrsr

segunda-feira, 26 de outubro de 2015

Não é a mamãe !!

Caroline com  5 anos e 4 meses.
Há 1 semana decidiu que não sou mais a mamãe. Só quer me chamar de mãe.

Já até pedi para ela me chamar de mamãe. Ela só chama quando esquece.


quinta-feira, 18 de junho de 2015

IC

Dia 9 de junho foi um dia muito, muito especial.

Acordei 3 da manhã ( Junior nem dormiu ) e fomos ao Hospital Sabará com Rafael.

A cirurgia de ic de Rafa estava marcada para as 7 da manhã. Fiquei com Rafa na sala de espera do centro cirúrgico e a enfermeira disse que Dr Koji estava atrasado pois mora em Alphaville.

8 horas fechei meus olhos e pedi a Deus que se fosse por bem de Rafael que Dr Koji chegasse. Estava com os olhos fechados orando e ouço Bom dia !!! Ufa, era Dr Koji.

Rafa foi levado pro centro cirúrgico e eu saí para encontrar o Junior.

Subimos para tomar um café e depois subimos para descansar no quarto. A cirurgia tinha previsão de 4 horas. às 11 horas decidimos descer e esperar. 11:20 dr Koji e o outro médico ( acho que era Dr Francisco) apareceram . Nossa, que alívio, que felicidade. Ele disse que foi tudo bem, que os 22 foram ativados. Não sei explicar bem o que são os 22, mas sabia que deveriam ser ativados os 22 para o sucesso da cirurgia ser completo.

Graças a Deus !!!

Mamãe eu te amo !!!

Filhotinha, que fez 5 anos semana passada.

Como vou ter saudades de :  Mamãe eu te amo
Mamãe eu te amo, Mamãe eu te amo, Mamãe eu te amo....

é o dia todo dizendo mamãe eu te amo !!!


Um dia sei que você vai parar de falar assim tão frequente, todos os dias...mas saiba que eu vou continuar te amando muito, muito.....