Evolução do IC

Rafael operou dia 9 de junho de 2015 . Tinha 2 anos e 6 meses.
A ativação ocorreu 8 de julho de 2015 e depois mapeamento em agosto e outubro.

No mapeamento de outubro houve uma melhora nítida. (nivel2).

Depois de 10 dias passou para nível 3 e depois para nível4. Só que neste nível4 , a gente achou que Rafael piorou. Começou a ficar nervoso e parou de olhar quando chamado.

Liguei agora para fono Cris H. e contei o que estava acontecendo. Ela disse para voltar para o nível2 novamente. Assim fizemos e na hora Rafa mudou. Voltou a olhar para os olhos da gente quando falamos e a balbuciar mais.

Para meu filho Rafael

Eu peço a Deus sempre para eu e seu pai termos uma vida longa com saúde para podermos acompanhar seus passos e de sua irmã.
Que Deus me atenda :)

De qualquer modo, gosto de deixar algumas coisas registradas que podem ser úties para voc~es no futuro.

Achei muito interessante o que esta menina, também implantada escreveu:


http://www.amigosdaaudicao.com.br/coluna-diefani-piovezan/noticias.php?id=5

Coisas que você vai também passar e enfrentar com louvor meu filho.


Como não sei se no futuro ainda vai estar aberta esta página , vou copiar abaixo ( aliás, vc está aqui do meu lado de pijama, no escritório, mexendo nas caixas de lego de seu pai)

Coluna - Diéfani Piovezan

Algumas coisas que notei depois de perder audição

17/11/2015

Eu nasci ouvinte, mas comecei a ficar surda por volta dos 14 anos e aos 18 a perda era profunda. Não existe maneira melhor de comparar algo do que vivenciando não é mesmo? E eu posso dizer com certeza que eu como ouvinte e depois surda, tenho maneiras diferente de lidar com meus problemas do dia a dia.
Algo com o qual aprendi a lidar de forma bem diferente, foi paciência ao me comunicar.  Se eu não compreendo alguém e esse alguém fica irritado eu apenas digo “Olha eu sou surda, será que você poderia falar um pouco mais devagar?”. Se o mesmo acontecesse quando eu era ouvinte, provavelmente eu começaria a gritar e provavelmente haveria troca de ofensas em algum ponto.
Como surda, aprendi o quanto a comunicação pode ser difícil e que se você gritar ou ficar nervoso isso não vai resolver a situação e pode até mesmo deixar a coisa pior. Eu tive um problema similar uma vez, eu fui no Mc Donald’s e não consegui entender o que o rapaz estava me perguntando. Ele usava aparelho ortodôntico do tipo extra-oral e ficava realmente difícil entender o que ele dizia por que, além de tudo eu não conseguia ler os lábios dele e na época eu não usava implantes. Como eu não conseguia entender o que ele dizia ele ficou frustrado e começou a ser extremamente grosso comigo, e até achou que eu não falava inglês. Eu então educadamente falei "você poderia, por favor, se acalmar? Isso fica tão frustrante pra mim quanto pra você porque, eu sou surda e não é que eu não falo inglês ou algo parecido. Você pode repetir novamente e devagar o que você disse antes ou escrever em um papel o que você precisa saber?"
Depois disso ele percebeu que não havia razão para ser rude e escreveu em um pedaço de papel o que ele queria perguntar. Ele estava perguntando sobre o tamanho da coca e da batata. E eu aprendi depois disso, a pedir o tamanho da bebida e batata antes de me perguntarem.
Em contrapartida, certa vez, antes de perder a audição fui à uma feira de profissões e passando por um stand, tinha muitos papéis pra pegar e eu peguei um papel de cada. Acontece que a mulher que tomava conta do stand havia colocado um papel importante em cima de uma das pilhas e eu peguei o papel sem querer. Ao invés da mulher falar educadamente ela gritou de forma grosseira, como se eu soubesse que o papel não era um flyer "Coloca esse papel ai de volta porque não era pra você ter pegado". Eu, sem paciência e já gritando respondi "Como eu ia saber que não era pegar? Estava em cima de uma das pilhas de papéis, presta mais atenção no que você está fazendo...
Houve uma falha grave de comunicação mas certamente não havia a necessidade de nem eu e nem ela perdermos a paciência. Infelizmente a situação descrita acima acontecia com frequência, porque eu não tinha paciência e achava que gritar iria resolver muita coisa e me esquecia de que gritar é sinônimo de falta de respeito. Acredito que a moça pensava da mesma forma.
Quando sou alvo de preconceito (assim como já fui muitas vezes), dou o melhor de mim para provar que sou capaz de fazer as mesmas coisas que os ouvintes. Eu percebi que muitas pessoas como empregadores e professores me trataram como se eu não fosse capaz ou não me encaixasse onde eu estava por causa da minha deficiência. Muitas vezes essas pessoas sem deficiência me veem como inútil ou diferente. Então faço questão de provar que não o sou. Quando era ouvinte, minha reação era extremamente primitiva e eu brigava com as pessoas.
Comunicação é algo extremamente importante para mim. Acho interessante como há uma diversidade enorme dentro da surdez. Nem todo surdo sabe língua de sinais. Alguns são oralizados e usam leitura labial para entenderem o que as pessoas dizem, outros usam próteses auditivas e ouvem bem com elas mas também tem aqueles que as usam mas não ouvem bem. Com exceção do grupo que usa língua de sinais, eu já fiz parte de todos.
Hoje, se tenho um problema e preciso resolvê-lo, tento da melhor maneira possível. Se o tipo de comunicação que estou acostumada falha, então dou um outro jeito. Antes da surdez, eu partia para a ignorância. Há um mês vi uma cena que retrata bem a minha atitude antes da surdez. Fui buscar resultados de um exame na hora do almoço e um rapaz estava desde às 8:00 esperando para realizar uma endoscopia e algumas senhoras idosas foram passadas na frente. Ele começou a gritar e exigiu saber porque elas haviam sido passadas na frente, a recepcionista tentou explicar mas ele só se enfureceu mais. A médica responsável foi avisada e foi conversar com ele e explicar o motivo e o que aconteceu foi uma batalha de "quem grita mais". Pois é, eu era assim.
Eu hoje não vivo em um mundo diferente do que eu vivia há 12 anos. Não sou melhor e nem pior do que antes. O ponto chave é que depois da surdez, vivi em um mundo silencioso, depois com os implantes, reganhei a habilidade de me comunicar normalmente e dou valor a comunicação. Não somente isso, dou valor a uma boa comunicação.
Hoje minha visão de obstáculos é diferente. Porque tenho que conviver com eles todos os dias, então cada dia que passa é um novo desafio. Dou o melhor de mim sempre. E eu acho realmente triste que existam surdos por ai que pensam ser incapazes de fazer as coisas, e isso acontece de tanto ouvirem que não podem fazer isso ou aquilo, assim como eu já ouvi. A vida é a coisa mais preciosa que temos e os obstáculos aparecem a todo o momento, temos que aprender a superá-los e viver da melhor maneira possível.
Outra coisa interessante, acabei conhecendo grupos de pessoas com outras deficiências e aprendi a lidar bem com isso. Antes, eu ficava olhando para uma pessoa com deficiência, com extrema curiosidade para entender como ela vivia. Hoje vejo que todos são pessoas normais, que não há motivos para fica curiosa ou intrigada.
Eu relato aqui, experiências próprias mas acredito que muita gente consegue se identificar. Talvez não no contexto de surdez ou deficiência, mas aprendeu a lidar com as coisas de forma diferente depois de um desafio ter aparecido na vida. Espero que tenham curtido a leitura.

Beijos a todos.

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*Todos os campos são obrigatórios

Para registro de Rafael

Amanhã meu querido filho Rafael completa 3 anos de vida, alegrias e muitas muitas mudanças em nossas vidas.

Apesar de Rafa ser bravo, bruto às vezes pois bate na gente quando contrariado, por outro lado ele é muito amoroso.

Esta semana quando chegamos ao Gakkou., a  Deborah sensei estava na porta. Rafa saiu correndo e deu um pulão no colo dela, todo contente. Ele é muito fofo :) Amo muito esse meu filhote bravinho e amoroso.

Esta semana ele teve consulta com Dr Francisco homeopata. Está ótimo.

H=95 cm
P= 12,8 kg

O primeiro dente que cai a gente nunca esquece

Caroline já vem ensaiando o dente mole, de baixo há umas duas semanas.

Uma expectativa grande. Puxa, quando este dente cair a fada do dente vai trazer um dinheirinho.
E todo dia ela acordava e olhava no espelho para ver se o dente já tinha caído.

Ontem, sábado, a gente estava tomando café da manhã na sala ( coisa rara . Só nos finais de semana mesmo ) e de repente o Junior começa a rir, rir....ah janelinha....

O dentinho caiu,.... e Carol engoliu....ah.....nem deu para guardar.

Hoje , estávamos na casa dos meus pais. Ela fez o número 2 lá e o Jr ainda tentou ver se achava, mas não deu certo ...ainda.....rsrsrsrsr

Não é a mamãe !!

Caroline com  5 anos e 4 meses.
Há 1 semana decidiu que não sou mais a mamãe. Só quer me chamar de mãe.

Já até pedi para ela me chamar de mamãe. Ela só chama quando esquece.

IC

Dia 9 de junho foi um dia muito, muito especial.

Acordei 3 da manhã ( Junior nem dormiu ) e fomos ao Hospital Sabará com Rafael.

A cirurgia de ic de Rafa estava marcada para as 7 da manhã. Fiquei com Rafa na sala de espera do centro cirúrgico e a enfermeira disse que Dr Koji estava atrasado pois mora em Alphaville.

8 horas fechei meus olhos e pedi a Deus que se fosse por bem de Rafael que Dr Koji chegasse. Estava com os olhos fechados orando e ouço Bom dia !!! Ufa, era Dr Koji.

Rafa foi levado pro centro cirúrgico e eu saí para encontrar o Junior.

Subimos para tomar um café e depois subimos para descansar no quarto. A cirurgia tinha previsão de 4 horas. às 11 horas decidimos descer e esperar. 11:20 dr Koji e o outro médico ( acho que era Dr Francisco) apareceram . Nossa, que alívio, que felicidade. Ele disse que foi tudo bem, que os 22 foram ativados. Não sei explicar bem o que são os 22, mas sabia que deveriam ser ativados os 22 para o sucesso da cirurgia ser completo.

Graças a Deus !!!

Mamãe eu te amo !!!

Filhotinha, que fez 5 anos semana passada.

Como vou ter saudades de :  Mamãe eu te amo
Mamãe eu te amo, Mamãe eu te amo, Mamãe eu te amo....

é o dia todo dizendo mamãe eu te amo !!!


Um dia sei que você vai parar de falar assim tão frequente, todos os dias...mas saiba que eu vou continuar te amando muito, muito.....

Não sei se este post ainda vai estar aqui no futuro, então decidi colar por aqui

Saia do armário da surdez

Por Crônicas da Surdez em Crônicas da Surdez

Hoje em dia fico chocada quando tomo conhecimento de alguém que morre de vergonha da própria surdez mas, há alguns anos atrás, eu fui essa pessoa. Sei exatamente quais são os sentimentos envolvidos nesse processo, e o que me deixa mais feliz é também saber que a etapa final dele é a auto-aceitação. Ninguém passa a vida sentindo vergonha de não ouvir, isso é certo. O diagnóstico definitivo da minha deficiência auditiva bilateral foi aos 16 anos, e ela já estava no grau severo. Em vez de levar um susto e sair correndo em busca de ajuda lembro que minha única preocupação foi: “Ai, meu Deus! Como é que vou esconder esse super segredo do mundo inteiro a partir de hoje?”

Por causa do blog e do livro tive a oportunidade de conhecer vários adolescentes e crianças que são exemplos de boa convivência com a própria deficiência auditiva. E quando os encontro sinto um arrependimento profundo e doído pelo o modo como lidei com a minha durante tantos anos. Porque passei tanto tempo fingindo que o problema não era comigo? Porque nunca tentei conversar sobre isso com ninguém? Porque sempre achei que as pessoas me julgariam mal quando soubessem que eu não ouvia? Porque me rendi à facilidade do afastamento do convívio social em vez de tentar me integrar com meus amigos e colegas?

Tantos questionamentos! A única certeza que tenho é que deveria ter buscado o auxílio de um psicólogo nesse processo pois isso teria me ajudado muito naquela época. Que bom que hoje existem vários psicólogos aptos a atender surdos oralizados e que bom que eles são capazes de nos conduzir de um modo mais rápido até a linha de chegada da auto-aceitação.

Como não adianta chorar sobre o leite derramado, só me resta usar este espaço para escrever e tentar abrir os olhos e a mente daqueles que ainda estão nessa fase. Vamos lá?

NEGAÇÃO

Você pode negar o quanto quiser, rogar praga para quem bem entender, xingar Deus e todo mundo, arrancar os cabelos, chorar… que sua surdez vai continuar no lugar em que está. Não vai desaparecer sem deixar vestígios como num passe de mágica. Portanto, negar o óbvio é, sem meias palavras, perda de tempo. Você é surdo, ponto. Algumas pessoas dão bola para terminologias ‘politicamente corretas’ – eu não sou a mínima para isso, pouco me importo que me chamem de surda ou de deficiente auditiva, só não me chamem de pessoa portadora disso ou daquilo ou de pessoa com problema de audição. Impossível não querer estrangular alguém após receber nosso diagnóstico mas, na boa, foram nossas células ciliadas que pararam de funcionar, não os nossos neurônios. Então o jeito é colocá-los para funcionar e ir em busca de qualidade de vida daqui para a frente! Dica: perca o menor tempo possível com raiva do diagnóstico e negando o fato de que você não escuta e corra atrás do prejuízo o mais rápido que puder. Tenha em mente que se adaptar a um aparelho auditivo ou implante coclear e outros leva um BOM tempo, portanto, gaste o seu com isso.

VERGONHA

Assim que você consegue parar de negar que não escuta para si mesmo, precisa enfrentar ‘os outros’, que na nossa cabeça parecem monstros ou enormes dragões invencíveis. Poxa, vamos raciocinar melhor? ‘Os outros’ são nossos pais, amigos, colegas, professores, namorados/maridos. Ou seja, pessoas que supostamente irão nos apoiar e nos dar força para enfrentar essa jornada. Sentir vergonha deles? Sério? Quando paramos para analisar isso com autocrítica suficiente acabamos por compreender que essa vergonha nada mais é do que o nosso próprio preconceito, que projetamos nos outros sem perceber. Podem acreditar: nem 5% das pessoas efetivamente irão se importar com a ‘notícia bombástica’ da sua surdez. Elas têm mais o que fazer da vida. Você descobrirá rapidinho quem são seus amigos/parentes espertos e inteligentes: são aqueles que lhe colocarão pilha para que você busque a sua reabilitação auditiva. Digo e repito sem cansar que vergonha MESMO é sentir vergonha de algo que você não controla. No caso, a surdez. Lembro que na minha adolescência, quando alguém me chamava e eu não ouvia isso me fazia sentir a última das criaturas, um lixo total. Chorava de raiva! Mas usar os meus aparelhos auditivos para poder ouvir as pessoas que era bom, nada. A gente sente uma coisa (quer ficar em paz com a surdez) e faz outra (tem vergonha de usar AASI – e daí, vai ouvir como?). Mas eu prometo que um dia sentimento e ação se conectam e as coisas passam a fluir melhor. Entretanto…você precisa se esforçar para isso.

ACEITAÇÃO LEVE

Nunca me esqueço do quanto eu ficava possessa se alguém me chamasse de surda na adolescência. Era uma ofensa gravíssima. A ironia é a seguinte: a gente quer que os outros nos aceitem incondicionalmente, mas nós mesmos não somos capazes de fazer isso. Por isso falo que antes da auto-aceitação de fato, passamos por uma fase de aceitação leve. Nela, ‘aceitamos’ a nossa surdez, porém, com restrições. Durante esta fase me recordo de ter uma relação ridícula com meus aparelhos auditivos – eu me forçava a detestá-los e dizia bobagens como ‘são uma droga’, ‘não adiantam nada’, ‘me irritam e não vou usar’. Queria que as pessoas aceitassem a minha perda auditiva enquanto eu ainda não conseguia fazer isso!! Também lembro de ser tão, mas tão teimosa, que até a minha mãe tinha medo de tocar no assunto comigo. Ela nunca me disse algo como “Paguei uma fortuna por esses AASI e você não quer usar? Ahhh, mas vai!”, coisa que eu hoje faria se fosse com uma filha minha sem dó nem piedade. Quando a palavra ‘surda’ para de lhe incomodar, é porque você está quase chegando lá!

A LIBERTAÇÃO

Meu grito de liberdade (demorô) foi quando caiu a ficha de que eu tentava loucamente disfarçar algo que todo mundo percebia nitidamente. A surdez é indisfarçável, lamento dizer. Agora que uso um implante coclear é que percebo isso com todas as letras. Esse negócio de ser surdo e achar que é possível esconder isso dos outros me lembra de uma piadinha ótima do Facebook: o que você come escondido aparece em público. Tal e qual!!!

Ah, e porque “Saia do armário da surdez!“? Porque uma vez o Ricardo Freire do Viaje na Viagem publicou no Estadão uma crônica linda sobre o que ele tinha sentido ao ler o livro Crônicas da Surdez, e fez um comparativo interessante entre este tema e o da homossexualidade. E faz todo o sentido! Tentar viver uma vida dupla, mentir, fingir e esconder dos outros algo que faz parte de você é uma grande bobagem. Saia JÁ do armário da surdez se você ainda estiver nele! É cansativo demais viver em estado de alerta, viver disfarçando algo que está escrito na sua testa em letras coloridas e luminosas!! A única pessoa que acha que você ainda escuta…é o seu eu teimoso! Portanto, assuma-se. A vida fica mais fácil e mais leve.

Sei que muitos pacientes e fonos se importam com a ‘discrição’ em termos de aparelhos auditivos – em termos de implante coclear, ainda é impossível ser discreto. A minha opinião sobre este tema permanece a mesma: quem se aceita de verdade não dá a mínima para isso. Como alguém pode pensar em sentir vergonha de usar um AASI ‘visível’ se é ele que irá lhe permitir ouvir? Muita autocrítica nessa hora, hein! Eu pego no pé porque isso não tem cabimento. Aquele velho papo de ‘ah, mas não quero que as pessoas saibam, é algo íntimo, se souberem vão me julgar incapaz‘ apenas denota a vergonha que VOCÊ sente do assunto. Os outros? Ah, eles estão preocupados com mil outras coisas, e sua orelha não é uma delas. Vai por mim…

58 amaram.

A vida vai te fazer feliz !!!

Meu filho Rafael,

há 2 dias, na quarta feira de cinzas estivemos com a fono Chris e você passou a usar o AASI.

Ontem estivemos no Sabará para você fazer a ressonância magnética e tivemos uma experiência desagradável e triste pelo grau de preconceito que ainda existe no mundo.
Duas crianças de uns 6 anos mexeram com você e te chamaram de menino da orelha. Isso doeu muito, muito em mim.

Filho amado, porque estou escrevendo isso. Escrevo hoje para que no futuro você saiba que vão existir pessoas não tão gentis e com grau de preoconceito....mas isto em NADA, absolutamente NADA vai fazer com que voce deixe de ter uma vida feliz. Você é capaz de tudo, tudo mesmo. Ninguém vai poder dizer que você pode ou não pode fazer. Voce vai lá e faz. Você é capaz, não deixe ninguém fazer voce acreditar que não é.

Vou estar sempre aqui para te apoiar.  Conte sempre, sempre comigo. Te amo Rafa !!!!


Bjos da mamãe