IC

Dia 9 de junho foi um dia muito, muito especial.

Acordei 3 da manhã ( Junior nem dormiu ) e fomos ao Hospital Sabará com Rafael.

A cirurgia de ic de Rafa estava marcada para as 7 da manhã. Fiquei com Rafa na sala de espera do centro cirúrgico e a enfermeira disse que Dr Koji estava atrasado pois mora em Alphaville.

8 horas fechei meus olhos e pedi a Deus que se fosse por bem de Rafael que Dr Koji chegasse. Estava com os olhos fechados orando e ouço Bom dia !!! Ufa, era Dr Koji.

Rafa foi levado pro centro cirúrgico e eu saí para encontrar o Junior.

Subimos para tomar um café e depois subimos para descansar no quarto. A cirurgia tinha previsão de 4 horas. às 11 horas decidimos descer e esperar. 11:20 dr Koji e o outro médico ( acho que era Dr Francisco) apareceram . Nossa, que alívio, que felicidade. Ele disse que foi tudo bem, que os 22 foram ativados. Não sei explicar bem o que são os 22, mas sabia que deveriam ser ativados os 22 para o sucesso da cirurgia ser completo.

Graças a Deus !!!

Mamãe eu te amo !!!

Filhotinha, que fez 5 anos semana passada.

Como vou ter saudades de :  Mamãe eu te amo
Mamãe eu te amo, Mamãe eu te amo, Mamãe eu te amo....

é o dia todo dizendo mamãe eu te amo !!!


Um dia sei que você vai parar de falar assim tão frequente, todos os dias...mas saiba que eu vou continuar te amando muito, muito.....

Não sei se este post ainda vai estar aqui no futuro, então decidi colar por aqui

Saia do armário da surdez

Por Crônicas da Surdez em Crônicas da Surdez

Hoje em dia fico chocada quando tomo conhecimento de alguém que morre de vergonha da própria surdez mas, há alguns anos atrás, eu fui essa pessoa. Sei exatamente quais são os sentimentos envolvidos nesse processo, e o que me deixa mais feliz é também saber que a etapa final dele é a auto-aceitação. Ninguém passa a vida sentindo vergonha de não ouvir, isso é certo. O diagnóstico definitivo da minha deficiência auditiva bilateral foi aos 16 anos, e ela já estava no grau severo. Em vez de levar um susto e sair correndo em busca de ajuda lembro que minha única preocupação foi: “Ai, meu Deus! Como é que vou esconder esse super segredo do mundo inteiro a partir de hoje?”

Por causa do blog e do livro tive a oportunidade de conhecer vários adolescentes e crianças que são exemplos de boa convivência com a própria deficiência auditiva. E quando os encontro sinto um arrependimento profundo e doído pelo o modo como lidei com a minha durante tantos anos. Porque passei tanto tempo fingindo que o problema não era comigo? Porque nunca tentei conversar sobre isso com ninguém? Porque sempre achei que as pessoas me julgariam mal quando soubessem que eu não ouvia? Porque me rendi à facilidade do afastamento do convívio social em vez de tentar me integrar com meus amigos e colegas?

Tantos questionamentos! A única certeza que tenho é que deveria ter buscado o auxílio de um psicólogo nesse processo pois isso teria me ajudado muito naquela época. Que bom que hoje existem vários psicólogos aptos a atender surdos oralizados e que bom que eles são capazes de nos conduzir de um modo mais rápido até a linha de chegada da auto-aceitação.

Como não adianta chorar sobre o leite derramado, só me resta usar este espaço para escrever e tentar abrir os olhos e a mente daqueles que ainda estão nessa fase. Vamos lá?

NEGAÇÃO

Você pode negar o quanto quiser, rogar praga para quem bem entender, xingar Deus e todo mundo, arrancar os cabelos, chorar… que sua surdez vai continuar no lugar em que está. Não vai desaparecer sem deixar vestígios como num passe de mágica. Portanto, negar o óbvio é, sem meias palavras, perda de tempo. Você é surdo, ponto. Algumas pessoas dão bola para terminologias ‘politicamente corretas’ – eu não sou a mínima para isso, pouco me importo que me chamem de surda ou de deficiente auditiva, só não me chamem de pessoa portadora disso ou daquilo ou de pessoa com problema de audição. Impossível não querer estrangular alguém após receber nosso diagnóstico mas, na boa, foram nossas células ciliadas que pararam de funcionar, não os nossos neurônios. Então o jeito é colocá-los para funcionar e ir em busca de qualidade de vida daqui para a frente! Dica: perca o menor tempo possível com raiva do diagnóstico e negando o fato de que você não escuta e corra atrás do prejuízo o mais rápido que puder. Tenha em mente que se adaptar a um aparelho auditivo ou implante coclear e outros leva um BOM tempo, portanto, gaste o seu com isso.

VERGONHA

Assim que você consegue parar de negar que não escuta para si mesmo, precisa enfrentar ‘os outros’, que na nossa cabeça parecem monstros ou enormes dragões invencíveis. Poxa, vamos raciocinar melhor? ‘Os outros’ são nossos pais, amigos, colegas, professores, namorados/maridos. Ou seja, pessoas que supostamente irão nos apoiar e nos dar força para enfrentar essa jornada. Sentir vergonha deles? Sério? Quando paramos para analisar isso com autocrítica suficiente acabamos por compreender que essa vergonha nada mais é do que o nosso próprio preconceito, que projetamos nos outros sem perceber. Podem acreditar: nem 5% das pessoas efetivamente irão se importar com a ‘notícia bombástica’ da sua surdez. Elas têm mais o que fazer da vida. Você descobrirá rapidinho quem são seus amigos/parentes espertos e inteligentes: são aqueles que lhe colocarão pilha para que você busque a sua reabilitação auditiva. Digo e repito sem cansar que vergonha MESMO é sentir vergonha de algo que você não controla. No caso, a surdez. Lembro que na minha adolescência, quando alguém me chamava e eu não ouvia isso me fazia sentir a última das criaturas, um lixo total. Chorava de raiva! Mas usar os meus aparelhos auditivos para poder ouvir as pessoas que era bom, nada. A gente sente uma coisa (quer ficar em paz com a surdez) e faz outra (tem vergonha de usar AASI – e daí, vai ouvir como?). Mas eu prometo que um dia sentimento e ação se conectam e as coisas passam a fluir melhor. Entretanto…você precisa se esforçar para isso.

ACEITAÇÃO LEVE

Nunca me esqueço do quanto eu ficava possessa se alguém me chamasse de surda na adolescência. Era uma ofensa gravíssima. A ironia é a seguinte: a gente quer que os outros nos aceitem incondicionalmente, mas nós mesmos não somos capazes de fazer isso. Por isso falo que antes da auto-aceitação de fato, passamos por uma fase de aceitação leve. Nela, ‘aceitamos’ a nossa surdez, porém, com restrições. Durante esta fase me recordo de ter uma relação ridícula com meus aparelhos auditivos – eu me forçava a detestá-los e dizia bobagens como ‘são uma droga’, ‘não adiantam nada’, ‘me irritam e não vou usar’. Queria que as pessoas aceitassem a minha perda auditiva enquanto eu ainda não conseguia fazer isso!! Também lembro de ser tão, mas tão teimosa, que até a minha mãe tinha medo de tocar no assunto comigo. Ela nunca me disse algo como “Paguei uma fortuna por esses AASI e você não quer usar? Ahhh, mas vai!”, coisa que eu hoje faria se fosse com uma filha minha sem dó nem piedade. Quando a palavra ‘surda’ para de lhe incomodar, é porque você está quase chegando lá!

A LIBERTAÇÃO

Meu grito de liberdade (demorô) foi quando caiu a ficha de que eu tentava loucamente disfarçar algo que todo mundo percebia nitidamente. A surdez é indisfarçável, lamento dizer. Agora que uso um implante coclear é que percebo isso com todas as letras. Esse negócio de ser surdo e achar que é possível esconder isso dos outros me lembra de uma piadinha ótima do Facebook: o que você come escondido aparece em público. Tal e qual!!!

Ah, e porque “Saia do armário da surdez!“? Porque uma vez o Ricardo Freire do Viaje na Viagem publicou no Estadão uma crônica linda sobre o que ele tinha sentido ao ler o livro Crônicas da Surdez, e fez um comparativo interessante entre este tema e o da homossexualidade. E faz todo o sentido! Tentar viver uma vida dupla, mentir, fingir e esconder dos outros algo que faz parte de você é uma grande bobagem. Saia JÁ do armário da surdez se você ainda estiver nele! É cansativo demais viver em estado de alerta, viver disfarçando algo que está escrito na sua testa em letras coloridas e luminosas!! A única pessoa que acha que você ainda escuta…é o seu eu teimoso! Portanto, assuma-se. A vida fica mais fácil e mais leve.

Sei que muitos pacientes e fonos se importam com a ‘discrição’ em termos de aparelhos auditivos – em termos de implante coclear, ainda é impossível ser discreto. A minha opinião sobre este tema permanece a mesma: quem se aceita de verdade não dá a mínima para isso. Como alguém pode pensar em sentir vergonha de usar um AASI ‘visível’ se é ele que irá lhe permitir ouvir? Muita autocrítica nessa hora, hein! Eu pego no pé porque isso não tem cabimento. Aquele velho papo de ‘ah, mas não quero que as pessoas saibam, é algo íntimo, se souberem vão me julgar incapaz‘ apenas denota a vergonha que VOCÊ sente do assunto. Os outros? Ah, eles estão preocupados com mil outras coisas, e sua orelha não é uma delas. Vai por mim…

58 amaram.

A vida vai te fazer feliz !!!

Meu filho Rafael,

há 2 dias, na quarta feira de cinzas estivemos com a fono Chris e você passou a usar o AASI.

Ontem estivemos no Sabará para você fazer a ressonância magnética e tivemos uma experiência desagradável e triste pelo grau de preconceito que ainda existe no mundo.
Duas crianças de uns 6 anos mexeram com você e te chamaram de menino da orelha. Isso doeu muito, muito em mim.

Filho amado, porque estou escrevendo isso. Escrevo hoje para que no futuro você saiba que vão existir pessoas não tão gentis e com grau de preoconceito....mas isto em NADA, absolutamente NADA vai fazer com que voce deixe de ter uma vida feliz. Você é capaz de tudo, tudo mesmo. Ninguém vai poder dizer que você pode ou não pode fazer. Voce vai lá e faz. Você é capaz, não deixe ninguém fazer voce acreditar que não é.

Vou estar sempre aqui para te apoiar.  Conte sempre, sempre comigo. Te amo Rafa !!!!


Bjos da mamãe

1 ano e 4 meses de Rafael

P=9,030kg
80 cm

Primeiros Passos

Ontem fui buscar Rafa na escolinha. Quando cheguei lá, o Junior e Carol já estavam lá me esperando de tanto que demorei.

A Kelly veio trazer o Rafa, soltou da mão dele e ele deus uns passinhos. Adorou a brincadeira. Segurava na parede e depois soltava, dava mais uns passinhos. Parabéns por mais esta conquista meu filho querido. Obrigada Deus pela vida e saúde de Rafa, minha, Carol, Junior e toda nossa família

Hoje fomos na festinha do Yuzo. Foi bem legal, as crianças se divertiram um monte.

Toda vez que leio meu coração se aperta !

" Tudo vai passar. Eles vão crescer e dispensar nosso colo. Vai chegar a fase em que os amigos serão mais importantes que os pais. Que nossas demonstrações de afeto serão consideradas um grande mico. Que em vez de torcemos para que eles durmam, torceremos pra que cheguem logo em casa. Que não se interessarão pelos velhos brinquedos. Que o alvoroço na hora do almoço, dará lugar a calmaria. Que os programas em família serão menos atrativos que o churrasco com a turma. Que dirão coisas tão maduras que nosso coração irá se apertar. Que começaremos a rezar com muito mais frequência. Que morreremos de saudade de nossos bebês crescidos. Por isso... Viva o agora. Releve as birras. Conte até 10. Faça cosquinhas. Conte histórias. Dê abraços de urso. Deite ao lado deles na cama. Abrace-os quando tiverem medo. Beije os machucados. Solte pipa. Brinque de boneca. Faça gols. Comemorem. Divirtam-se. Acorde cedo aos domingos pra aproveitar mais o dia. Rezem juntos. Estimule-os a cultivar amizades. Faça bolos. Carregue-os no colo. Faça com que saibam o quanto são amados. Passem o máximo de tempo juntos... ...assim quando eles decidirem partir para seus próprios voos, você ainda terá tudo isso guardado no coração!"

Por isso queridos filhos : não cresçam tão rápido assim !

Carol ,toda dia pede que durma com ela. Ó minha filha, que coisa mais gostosa é dormir do seu ladinho...até  vc começar a empurrar e dizer para dormir na cama de cima porque fica com calor. Ó filhotinha linda !!!

Meu molequinho: tava escrevendo aqui e ouvindo vc gargalhar. Mas que risada mais gostosa, seu menino levado. Fui lá ver e era vc achando engraçado o papai colocando o pé na grade do berço e qdo vc ia pegar no pé, ele tirava e vc dava gargalhada !! Te amo filhotinho !! 

Amo muito muito vocês dois !!!